Der Tag der seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau

Dieser Tag wurde zum sechsten Mal im Klinikum Dessau durchgeführt. Er dient dem Informations- und Erfahrungsaustausch. Der Tag der seltenen Erkrankungen steht unter der Schirmherrschaft unseres Ministerpräsidenten, Dr. Reiner Haseloff.
Etwa vierzig Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet informierten über die seltenen Krankheiten, von denen es mehr als 5.000 gibt.
Ärzte, Pfleger, Krankenkassen und Politik sollen auf das Anliegen der Betroffenen aufmerksam machen. Nach Meinung der Ärzte sind die Betroffenen wahre Experten ihrer Erkrankungen.

Der Workshop

Nach der Eröffnung durch die Koordinatorin, Annette Byhahn, gab es einen Workshop. Vertreter der Selbsthilfegruppen berichteten über ihre Probleme und Wünsche:
- Die Krankheit muss zeitiger erkannt werden durch schnellere Facharzttermine.
- wichtige Arzeneimittel werden von den Krankenkassen nicht übernommen, obwohl sie nachweislich positive Wirkungen zeigen.
- In den Krankenkassen müssen mehr Fachärzte vertreten sein.
- Der Einzelne muß im Vordergrund stehen.
- Vertreter der SHG sollen im Landesbehindertenrat vertreten sein.

Auch die Vertreter der Arbeitsgemeinschaften der Deutschen Rheuma-Liga Dessau und Wittenberg informierten über seltene rheumatische Erkrankungen. Ich nahm als ehrenamtliches Leitungsmitglied für die Öffentlichkeitsarbeit daran teil.

Ein Ehepaar aus Haldensleben führte mit uns ein sehr offenes Gespräch.
Der Mann, im Alter von erst 36 Jahren, hatte die Diagnose Vaskulitis bekommen. Nach einem Schlaganfall hatte er das große Glück, dass ein Neurologe im Ort die Krankheit sofort diagnostizierte. Die Funktionen konnten so wieder hergestellt werden.

Ute Ludwig und Bernd Falkenberg von den Argen Dessau und Wittenberg der Deutschen Rheuma-Liga hörten sich alle Probleme an und gaben Ratschläge, wo es möglich war.

Dr. Reiner Haseloff und seine Gattin gingen von Stand zu Stand und ließen sich von Sorgen und Wünschen der Selbsthilfegruppen berichten.
Die Vertreter der Rheuma-Liga bemängelten, dass die Krankenkassen das so wichtige Funktionstraining den Rheumakranken nur einmalig finanzieren.
Am nächsten Runden Tisch soll über das Problem gesprochen werden. Das versprach Dr. Reiner Haseloff.

Am Schluss der Veranstaltung ließen alle Beteiligten Luftballons fliegen.
Ich bin beeindruckt, wie diese kranken Menschen ihr Leben meistern.
Alle versprachen, im nächsten Jahr wiederzukommen.
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2 Kommentare
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Hildegard Stelzig aus Sangerhausen | 20.02.2016 | 19:10   Melden
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Béatrice Haas aus Dessau-Roßlau | 22.02.2016 | 14:09   Melden
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